康复的未来之路
精致的贺卡、漂亮的手链、小巧的挂件……5月12日下午,当全国人大常委会残疾人保障法执法检查组一行走进湖南省长沙市雨花区怡智家园时,这里的62名残障人士正在认真地做着手工。这家非营利性残疾人职业康复服务和支援性服务基地,通过开设励志课程、生活技能课程等,已经成为一所远近闻名的集学习、康复、职业教育及托养于一体的残疾儿童康复学校。
在全国1.5万个各类残疾人康复机构中,怡智家园只是其中一个代表。“这些年来,随着我国残疾人事业的发展,残疾人康复服务覆盖面逐步扩大。”参加此次执法检查的全国人大内务司法委员会有关机构的负责人在接受本刊记者采访时表示,我国在874个市辖区和1823个县(市)开展了社区康复工作,累计建立社区康复站18.6万个,在“十一五”期间,有1037.9万名残疾人得到不同程度的康复。
相对于全国8500万名残疾人而言,能在怡智家园这样的残疾康复机构学习、康复的残疾孩子毕竟是少数,因为不是每个残疾家庭都有条件、有机会把残疾孩子送到学校和康复机构。因为,在一些专业人士看来,各地的残疾人康复室在层次和规模上参差不齐,在一些地方,残疾人康复室还很简陋,只有简单的康复仪器,难以满足残疾人康复需求,还有一些社区根本就没有康复室。
更为值得关注的是,尽管一些地区下决心、花血本添置了一批诸如巴氏训练球、OT综合训练台、股四头肌训练椅、儿童液压踏步器等康复器材,但是由于专业技术人才的匮乏,致使机器设备闲置,康复效果不佳。“康复不仅仅要有仪器、设备的投入,还需要有人去操作它,指导残疾人康复。”一些受访人士认为,要进一步提升医疗康复服务能力和水平。
抓好康复时机
8月17日早上7点不到,位于北京市丰台区的中国康复研究中心北京博爱医院的挂号大厅里已经排起了长龙。由于这家医院主治创伤性截瘫、脑血管性偏瘫、大脑性瘫痪、截肢和小儿麻痹后遗症患者,并曾经治疗过叶乔波、桑兰、唐胜利、杨晓霞等一些社会影响力较大的人士,从全国各地慕名而来的残疾患者颇多。
从哈尔滨专程赶来的聂晓便是其中之一。由于父母工作忙碌,这个坐了快11年轮椅的脑瘫患儿在爷爷奶奶的带领下,风尘仆仆地赶来就医。“在哈尔滨、齐齐哈尔、佳木斯都看了,但康复效果不好。”聂老汉告诉本刊记者,现在孩子大了,康复效果好不到哪里去了。他一直希望能让孩子住进博爱医院进行系统的康复治疗,但他也知道这非常困难。“我早上一来就去住院部问了,要想住院确实很困难。”聂老汉倍感失望。
其实,在医学专家看来,聂晓已经错过了最佳康复时机。据了解,脑瘫患儿在一周岁以内进行康复训练效果最好,康复有效率可以达到90%以上。
在聂老汉爷孙俩人身上,可以看到这个特殊群体所处的困境。尽管他们也深知0—6周岁是残疾儿童抢救性康复的黄金时期,但康复手术、训练费都十分昂贵,特别是智力残疾、自闭症和脑瘫儿童康复训练费用过高,一般残疾家庭难以承受,加之康复服务机构数量有限、经费不足、师资匮乏等问题,残疾儿童康复工作的开展受到较大制约。以内蒙古为例,该自治区在去年共对1000名0—6岁的残疾儿童实施免费抢救性康复,仅占到有康复需求儿童的2.86%。
与肢体、智力残疾的患者相比,精神病人的康复更是难上加难。“精神病人康复是一个特别大的难题。”全国人大代表、江苏省肢残人协会副主席阎建国在接受本刊记者采访时说,由于精神病具有长期性、易发性、致残率高等特征,而且发病周期不定,很难根治,所以需要长时间服药进行控制,否则就会加重,但是大部分患者家庭难以承受长期的、日积月累的医疗负担,容易拖延治疗加重患者病情,贻误了时机。
多位受访人士建议,国家要加大资金投入,在残疾儿童0—6岁的最佳康复时期,对其进行早期干预和康复训练,确保0—6岁残疾儿童不因家庭经济困难延误康复时机;研究制定重性精神病门诊治疗性基本药物免费制度,完善重性精神疾病患者住院补贴制度,保障重性精神病患者得到及时有效的治疗康复。
全国人大代表阎建国在接受本刊记者采访时说,“精神病人康复是一个特别大的难题。 摄影/鞠九江
强化康复机构
52岁的盲人法律工作者杨永江至今没有去过康复站。在采访中,他不愿过多提及个中缘由,但一个不争的事实是,他所在的街道、社区并没有残疾人康复站。“残疾人康复机构还不能满足实际需要。”他告诉本刊记者,每个街道、社区都应该有康复站,组织残疾人进行训练,包括语言、肢体等。
事实也确实如此。据了解,有关部门对9个省(区、市)的调查统计显示,有相当数量的市、县未建康复中心和辅助器具服务站,有的县(市、区)人口总数接近100万、残疾人数量超过5万,但迄今没有康复机构,全国多数地方的社区提供康复服务的能力非常有限。
“国家要加大投入,社会、个人要支持康复设施建设。”在杨永江看来,一部分残疾人通过康复,完全可以恢复正常的身体功能,或者恢复七八分的样子。同样从事残疾人事业的阎建国代表也持这样的看法。“医疗康复对残疾人意义重大,残疾以后不好好的康复,肢体就会失去一些功能,在这方面不加强训练,会更加残疾,遗憾终生。适当康复,会恢复一些功能,和正常人差距不大,不影响生活。”他告诉本刊记者,在加强投入的同时,国家还应该通过税收等各种优惠政策,鼓励和引导社会资本兴建非营利性的残疾人康复机构,缓解国家投资压力。
与强化硬件同等重要的是,加强康复人才的培养力度。“残疾人康复是一个循序渐进的过程,只有专业人士才能够指导残疾人开展适合他自身情况的康复训练。如果离开了专业人员的指导和帮助,康复的效果也不会理想。”在有关专业人士看来,残疾人康复不是一个可以随便从事的行业,这个行业涉及到医学、心理学、社会学等方面的专业知识。
但现实却是康复人才大量短缺,甚至是外流。在提及原因时,一些受访人士指出,从事残疾人康复工作的人员非常辛苦,要服务那么多残疾人,但是待遇不高,比上班族的平均水平低很多,这样就留不住人才。
优秀人才留不住,大量进城务工的农村妇女便成为康复站不得不“重用”的力量。“一些农村妇女在进行了一些简单的培训后就直接上岗了,这种水平肯定比专业人士水平差很多。”包括于建伟在内的多位受访人士指出,相关职能部门要加大人才培养力度,逐步提高从业人员的待遇,吸引更多的人投身残疾人康复事业。
做好残疾预防
两年前,一组数字让湖南全省上下震惊。在2010年召开的政协湖南省十届三次会议上,湖南省政协委员、卫生厅副厅长黄顺玲在发言中说,湖南每两小时降临3名缺陷儿,每年因此新增残疾人8000至10000人;出生缺陷发生率由2000年的98.30/万上升到2008年的171.74/万,比全国平均水平高出27.27%,位居全国第四位。究其原因,这与婚前医学检查率低、产前筛查与诊断能力不足、新生儿疾病筛查进展缓慢、出生缺陷监测网络比较薄弱等紧密关联。
如今,两年过去了,湖南建立了适龄妇女孕前和怀孕早期补服叶酸制度,农村130多万名育龄妇女免费补服叶酸;2010年起,启动了免费孕前优生检查项目,在宁乡等10个县开展试点,共对134531名服务对象进行免费孕前优生检查,开展医学检查达514258次。
“这是一件于国于民都极其有利的大事。”在多位受访人士看来,在自愿婚检的背景下,职能部门更需要采取多种措施,尽可能地提高婚检率,做好产检,尽量提高优生优育的程度,尽可能减少缺陷儿的发生率。
对此,全国人大常委会残疾人保障法执法检查组在对湖南等地进行实地检查后指出,要高度重视出生缺陷的预防工作,广泛开展以社区为基础、以一级预防为重点的三级预防工作,各级卫生、计生、残联、妇联等单位应当协同配合,完善残疾预防和早期干预机制,加强早期筛查、早期预防、早期干预工作,降低残疾发生率。
在这之外,一些受访人士更是提出,做好残疾预防工作不能忽视社会生活中潜在的致残风险。比如交通方面,有数据显示,每年因交通事故致残的就有不少。还有就是频发的安全事故。这就要求职能部门抓好交通安全,预防事故发生,严查酒驾、疲劳驾驶、超速驾驶,同时,合理设置道路信号、划分车道,实施精细化的管理。(记者/梁国栋)